Ge en gåva Allting började faktiskt redan när jag var som liten. Redan då kände jag mig annorlunda. Hur då, alla känner väl sig som ett UFO någon gång i livet?
Jo jag var alltid extremt trött hela tiden. Det verkade inte spela någon roll hur mycket jag sov eller vilade. Jag verkade behöva mer stöd än alla andra. Men det var det såklart ingen som förstod det då eller varför. Jag blev mest kallad “lat” och “bortskämd” av vuxna runt omkring men även klasskamrater. Jag var ju trots allt enda barnet och med två föräldrar som älskade mig innerligt. Det enda de såg utifrån var ju en “gnällig” och “klen” liten flicka som styrde och ställde hemma. Vad kunde en sådan ha för problem egentligen?
På lekis kallade mina lärare mig skämtsamt för “Zombie”. På morgon fick jag frågan: Hur har zombien sovit i natt, skrockade han. Först var det väl bara ett skämt men snart så började frågorna. Det kom snart fram att vi allihop vilade på eftermiddagen, mamma och jag då. Pappa vilade väl han med men max en timme sen var det bra för honom. Han var ju den som arbetade heltid, inget konstigt. Men vi då? Mamma jobbade halvtid, fast i äldreomsorgen och jag var i skolan 7-14 om dagarna. Vi var båda helt slut även ifall vi endast hade halvdagar. Vi kunde alltså efter ha promenerat hem, 1.3 km och mellanmål i magen, gå och lägga oss runt 15-tiden för att sedan sova till 19-20.00. Sedan var vi uppe allihop tills efter midnatt. Jag hade förstås svårt att somna men en hel dag utan att få vila på eftermiddagen gick bara inte. Till skillnad från andra barn så hade jag det chill, de andra stackarna fick vara kvar till 17.30 ibland innan de blev hämtade. Jag avundades de inte. Att mamma och pappa var trötta var förståeligt. Äldreomsorgen är inget roligt yrke om man dessutom har värk även om man bara gör halvtid och en heltid framför en datorskärm i 35-40 års åldern är väl kanske inte så kul heller men pappa verkade ändå ha mer energi över till sina hobbies. Deras sömn var berättigad för att de arbetade och tog hand om mig. Men jag då, vad var min anledning?
När lärarna märkte hur trött jag var om dagarna så började de givetvis fråga hur “situationen” var hemma. Om allt var okej? “Ja, vadårå?, sa jag. Så jag berättade hur vardagen såg ut och tänkte för mig själv. “Har ni problem med det eller?” De blev inte så glada när de fick veta att vi inte hade fasta läggdagsrutiner och tyckte att mina föräldrar skulle se till så att jag inte somnade under eftermiddagarna och lade mig efter Bolibompa istället. Men det gick inte, mitt humör skiftade mer än vanligt. Så som det gör för många när man har hållt inne sina känslor och varit “duktig” på bortaplan. Mamma brukade säga “Det är bättre du lever rövare hemma och beter dig som folk när du när du är borta istället”.
Jag var också ett extremt oroligt litet barn så fort något inte var som vanligt och jag minns att jag ofta hade ont i magen. Det kunde på riktigt räcka att vi skulle ha en utflykt där vi skulle ha med oss matsäck eller bara en frukt. Alla barnen var exalterade, me? Not so much. Jag förstår nu så här långt efter att det var stress jag kände av redan då. Jag hade från 1 års ålder fram till 5 år gått hos en dagmamma som bestod av en mindre barngrupp på fem stycken barn i blandade åldrar. Hon hade sin verksamhet hemma i sin lägenhet och där kände jag mig trygg. Den tiden räknar jag fortfarande som den bästa tiden i mitt liv. Visst, man blev antagligen lite bortklemad där med då jag var jämnårig med hennes barnbarn.
Så, omställningen till större lokaler blev såklart stor när man skulle samsas med 14 andra barn som verkade ha en ändlös mängd med energi. Jag minns att mornarna vid 7-tiden var rätt lugna men jag kunde inte riktigt uppskatta det då jag var alldeles för trött. Jag var heller inget frukostbarn så jag åt knappt, kände mig mest illamående och stressad tyvärr. Runt 9, då började jag bli hungrig. När resten av ungarna ramlade in vid 7.30 var det bara att stålsätta sig för dagens kommande kaos. Runt fruktstunden hade jag väl piggat på mig lite och hittat några att leka med men då ringde oftast klockan, alltid när man har som roligast!
En morgon under fruktstunden så skulle alla vi barn i tur och ordning få berätta vad våra föräldrar heter och någonting om hemmet. Deras jobb eller nåt. Jag minns inte exakt vad frågan var men lärarna passade på att skoja med mig. (Namnen är utbytta av respekt)
Lärare: “Hemma hos Moa bor hennes föräldrar som heter Arne och Birgitta med lillebror John och där är det de som bestämmer. Det blev en liten paus innan de gick vidare till mig. “Sedan har vi Linnéa. Hemma hos henne bor mamma Ewa och pappa Percy men där är det LINNÈA som bestämmer!” Betoningen gick inte att ta miste på.
Och sen så garvade de, jag skrattade förstås också lite. De andra barnen kollade på mig med stora ögon, precis som om de trodde att de menade allvar. Jag minns att jag tänkte, förstår de inte att läraren skojar?? De hade ju delvis rätt för jag det var ju rätt uppenbart att de menade det här med de icke-existerande reglerna kring läggdags.
Det hela var ju oskyldigt menat men jag minns bara hur en klump växte i magen och jag dumpande tillslut resten av min banan papperskorgen som stod som en tron i mitten av ringen av samlade ungar. Tyvärr har sådana här pikar förekommit frekvent under min uppväxt. Då är det nog inte så konstigt att man tillslut börjar tvivla på sig själv. Egentligen är det väl inte pikar men det kommer en gräns till när skoj övergår till något annan.
Idag vet jag att min extrema trötthet beror på en sjukdom som bidrar till ökad trötthet. Den kallas för Hypermobilt syndrom, en ärftlig bindvävssjukdom som påverkar muskulaturen och senor och ligament. Bindväven är kroppens eget klister, det ska stötta och hålla upp kroppen tillsammans med musklerna. Om man har en defekt bindväv som jag så får musklerna arbeta dubbelt upp, till och med tredubbelt så mycket. Ens kropp kan alltså inte återhämta sig lika snabbt som alla andras. Man behöver anpassning för ju mer energi man gör av med en dag, desto tröttare än man dagarna efteråt. Det är en autoimmun sjukdom som är ärftlig och ni kan ju gissa från vem jag fått den ifrån.
Det är kanske inte så konstigt då att jag behövde mer sömn än andra barn. De enda pauserna jag fick var på helgerna, då jag kunde sova ut, vakna i min egen takt. Att försöka hänga med, lära sig nya saker, orka leka och springa varje dag. Medan man har det extremt stökigt runt omkring sig i form av hög ljudnivå tar på krafterna, speciellt då kroppen växer hela tiden. Det blir som ett maraton som aldrig tar slut och redan då hade jag en känsla, en röst inombords. Någon gång i framtiden kommer allting bli för mycket för mig, jag kommer bryta ihop.
Andra delen i min resa kommer en annan dag. Hoppas ni vill hänga med.
Tack för att ni har läst!
/ Linnéa